什么是治理?
治理是使决策得以作出的一整套机制。在公司里,最终决定权可能属于董事会或管理层。在国家,民选代表代表人民制定法律。在医院,由各类委员会决定临床政策。
没有单一所有者的治理
健康信息网络只有在每个成员都信任它时才能运转。医院不会把自己的病历交给竞争对手、供应商或任何单一方可以随意更改的基础设施。 因此,连接成员的协议(病历如何交换、知情同意如何记录、身份如何匹配)需要一个成员可以看到、可以参与、必要时也可以拒绝的变更流程。
这里讨论的是协议本身,而不是谁可以使用协议。在成员已同意的规则范围内,任何接入的医院都可以交换病历,任何开发者都可以基于已发布的接口进行构建。 治理决定的是这些规则和接口如何变更;由于依赖它们的人如此之多,变更的门槛很高。
今天是私有网络,明天是全球网络
Ever 的交换平台目前以私有、许可制网络的形式运行。Ever 维护协议实现,运营共享服务,并与成员机构协调每一次版本发布。 在网络尚处早期时,这是合适的形态:成员面对的是一个可问责的主体,变更也能快速、安全地完成。
私有网络
现在- 由谁维护
- Ever,与成员机构一起
- 谁可以加入
- 经协议准入的医疗机构
- 变更如何决定
- 由 Ever 与成员协调评审
- 版本如何发布
- 由 Ever 排期,成员在时间窗口内升级
全球网络
可以发展的方向- 由谁维护
- 多个相互独立的维护团队
- 谁可以加入
- 符合已公布规则的任何医疗机构或国家
- 变更如何决定
- 公开提案、公开评审、大体共识
- 版本如何发布
- 打包发布,由各成员自行选择是否采纳
这一理念在设计上就是可扩展的。提案流程、评审阶段,以及任何成员都不能被强制升级这一规则,在两种网络上都相同。随着网络发展,变化的是谁参与决策:更多的维护者、更多的实现,卫生部门和患者代表与医院同席,直到没有任何单一机构(包括 Ever)能够独自作出决定。
链下决策,链上记录
有些网络采用链上治理:治理代币持有者投票,获批的变更可以自动生效。另一些网络采用链下治理:变更公开讨论,经社会共识达成一致,再写入代码。
Ever 网络的治理在链下进行。没有治理代币,也没有代币投票;健康数据从来不是投票可以决定的事情。账本只用在它擅长的地方:为知情同意、访问和交换事件提供一份防篡改、每个成员都可审计的记录。
有哪些参与方?
参与的群体很多,各自的利害关系不同。以下从距离协议最远的群体开始,逐步靠近:
- 01患者病历所描述的人。由他们决定谁可以读取自己的数据;每一项变更首先要看它是否守住这一承诺。
- 02临床人员和应用用户在接入网络的医院系统中工作的医生、护士、药师和其他工作人员。
- 03应用和工具开发者基于网络接口(FHIR、HL7v2、事件订阅)进行构建,或围绕这些接口开发工具的团队。
- 04医院和节点运营方运行节点、将自身数据保存在自有硬件上、并自行决定何时升级的医疗机构。
- 05国家包维护者确保某个国家的语言、编码、支付方规则和表单准确无误的本地专家。
- 06提案作者任何撰写网络协议变更提案、并推动其完成评审的人。
- 07验证节点运行许可制账本节点、记录知情同意和交换事件的成员机构。
- 08核心维护者维护协议实现的工程师。目前是 Ever;目标是由许多机构共同承担。
同一个人可能同时属于多个群体:一名医院工程师可能既运行节点,又撰写提案,还维护某个国家包。区分这些角色,只是为了更清楚地看出一项变更触及了哪些人的利益。
什么是提案?
网络的变更通过改进提案来描述:这是一份简短的公开文档,说明一项新功能或新流程、提出的理由、受影响的对象,以及如何确保它对患者安全且保护隐私。社区中的任何成员都可以撰写提案。
在开放提案流程公布之前,提案提交给 Ever,并与受影响的成员一起评审。给我们写信即可发起提案。
正式流程
变更网络协议的正式途径分为五个阶段。
第 1 步
撰写提案
说明变更内容、必要性、受影响的对象,以及如何确保患者安全。提案一旦被接受,就成为维护者实施所依据的规范。
第 2 步
向维护者提交
带着已收集到的反馈,将提案提交给核心维护者和所涉及的成员机构进行评审。
- 被考虑纳入未来的网络版本
- 被要求进行技术或临床方面的修改
- 被拒绝,原因是不属于优先事项,或收益不足以抵消工作量和风险
第 3 步
迭代形成最终提案
回应评审者提出的问题(安全、隐私、临床安全、国家差异),然后再次提交。新的关切可能需要再进行一轮。
第 4 步
纳入网络版本
提案被接受、实施并测试后,变更会被安排进某个版本。由于每个成员节点都必须升级,变更会打包发布,而不是逐项发布。
第 5 步
激活版本
版本先在测试网络上运行,然后各成员节点在约定的时间窗口内升级。激活后,变更即在整个网络生效。
这是简化后的视图,展示了一项变更上线前经历的主要阶段;下面所述的非正式因素同样重要。
非正式流程
了解已有工作
在撰写提案之前,先阅读已经提出、已经实现或已被拒绝的内容,使你的提案带来新东西,并回应此前的反对意见。路线图和 evermedos.com 上的文档是起点。
工作组
初稿很少会原封不动地被采纳。作者通常会与几位维护者,以及将要承受这项变更的医院和开发者一起,对其进行规范、实施、测试和完善。较大的变更可能需要数月时间。
临床安全评审
健康数据带来了通用网络所不需要的一项评审。凡是会改变临床人员所见内容、记录内容或可读取人员的变更,除工程师外,还要由临床人员评审,并由熟悉其所涉及每个国家隐私法律的人员评审。一项技术上可靠的变更,如果在临床上不安全,仍可能被拒绝。
社区共识
有些提案只是简单的改进。另一些则涉及对不同成员影响不一的取舍,因而存在争议。没有任何单一指标(例如票数)可以解决这些争议。 任何群体都不能强迫另一个群体:维护者可以拒绝实施,医院可以拒绝升级,患者可以撤回知情同意。因此,争议大于收益的变更通常不会进行,提案作者应主动寻找反对意见并逐一解决。
处理分歧
成员众多、动机各异,出现分歧是正常的。分歧通过公开的书面讨论来处理,让任何受影响的人都能发表意见。通常是一方让步,或者找到折中方案。
记录永不改写
网络不会为了解决争议而干预已记录的历史。错误的记录通过追加一条指向原记录的更正来修正,绝不编辑或删除已记录的内容。这使网络保持中立,并让每个成员的审计记录都值得信赖。
分叉的作用
由于软件是开源的,且每家医院都保存自己的数据,强烈反对网络发展方向的成员可以运行自己的网络,一个国家也可以运行全国性的网络,而不会丢失其病历。 这种自由正是让治理保持诚实的因素之一:网络必须持续赢得成员的参与。
如何参与?
延伸阅读
本页参照了 Ethereum 社区描述其自身流程的方式,并针对健康网络作了调整:
- Introduction to Ethereum governance(ethereum.org,Ethereum 治理简介)
- Notes on blockchain governance(Vitalik Buterin,关于区块链治理的笔记)
- Moving beyond coin voting governance(Vitalik Buterin,超越代币投票的治理)


