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Ever

协议 · 治理

Ever 网络治理简介

医院、患者和开发者都依赖 Ever 网络协议,因此对协议的变更必须审慎、公开地进行。 治理就是决定这些变更的流程。目前 Ever 为其成员维护一个私有网络;同样的流程在设计上可以发展为一个不由任何单一机构运行的全球网络。

已可用

私有网络

由 Ever 维护。成员是已知的医疗机构;由 Ever 协调版本发布。

规划中

开放提案流程

一个公开的变更提案与评审流程,向所有成员开放。

规划中

全球网络

多个维护方、多个实现,任何国家都能以平等条件加入。

什么是治理?

治理是使决策得以作出的一整套机制。在公司里,最终决定权可能属于董事会或管理层。在国家,民选代表代表人民制定法律。在医院,由各类委员会决定临床政策。

没有单一所有者的治理

健康信息网络只有在每个成员都信任它时才能运转。医院不会把自己的病历交给竞争对手、供应商或任何单一方可以随意更改的基础设施。 因此,连接成员的协议(病历如何交换、知情同意如何记录、身份如何匹配)需要一个成员可以看到、可以参与、必要时也可以拒绝的变更流程。

这里讨论的是协议本身,而不是谁可以使用协议。在成员已同意的规则范围内,任何接入的医院都可以交换病历,任何开发者都可以基于已发布的接口进行构建。 治理决定的是这些规则和接口如何变更;由于依赖它们的人如此之多,变更的门槛很高。

今天是私有网络,明天是全球网络

Ever 的交换平台目前以私有、许可制网络的形式运行。Ever 维护协议实现,运营共享服务,并与成员机构协调每一次版本发布。 在网络尚处早期时,这是合适的形态:成员面对的是一个可问责的主体,变更也能快速、安全地完成。

私有网络

现在
由谁维护
Ever,与成员机构一起
谁可以加入
经协议准入的医疗机构
变更如何决定
由 Ever 与成员协调评审
版本如何发布
由 Ever 排期,成员在时间窗口内升级

全球网络

可以发展的方向
由谁维护
多个相互独立的维护团队
谁可以加入
符合已公布规则的任何医疗机构或国家
变更如何决定
公开提案、公开评审、大体共识
版本如何发布
打包发布,由各成员自行选择是否采纳

这一理念在设计上就是可扩展的。提案流程、评审阶段,以及任何成员都不能被强制升级这一规则,在两种网络上都相同。随着网络发展,变化的是谁参与决策:更多的维护者、更多的实现,卫生部门和患者代表与医院同席,直到没有任何单一机构(包括 Ever)能够独自作出决定。

链下决策,链上记录

有些网络采用链上治理:治理代币持有者投票,获批的变更可以自动生效。另一些网络采用链下治理:变更公开讨论,经社会共识达成一致,再写入代码。

Ever 网络的治理在链下进行。没有治理代币,也没有代币投票;健康数据从来不是投票可以决定的事情。账本只用在它擅长的地方:为知情同意、访问和交换事件提供一份防篡改、每个成员都可审计的记录。

有哪些参与方?

参与的群体很多,各自的利害关系不同。以下从距离协议最远的群体开始,逐步靠近:

  1. 01患者病历所描述的人。由他们决定谁可以读取自己的数据;每一项变更首先要看它是否守住这一承诺。
  2. 02临床人员和应用用户在接入网络的医院系统中工作的医生、护士、药师和其他工作人员。
  3. 03应用和工具开发者基于网络接口(FHIR、HL7v2、事件订阅)进行构建,或围绕这些接口开发工具的团队。
  4. 04医院和节点运营方运行节点、将自身数据保存在自有硬件上、并自行决定何时升级的医疗机构。
  5. 05国家包维护者确保某个国家的语言、编码、支付方规则和表单准确无误的本地专家。
  6. 06提案作者任何撰写网络协议变更提案、并推动其完成评审的人。
  7. 07验证节点运行许可制账本节点、记录知情同意和交换事件的成员机构。
  8. 08核心维护者维护协议实现的工程师。目前是 Ever;目标是由许多机构共同承担。

同一个人可能同时属于多个群体:一名医院工程师可能既运行节点,又撰写提案,还维护某个国家包。区分这些角色,只是为了更清楚地看出一项变更触及了哪些人的利益。

什么是提案?

网络的变更通过改进提案来描述:这是一份简短的公开文档,说明一项新功能或新流程、提出的理由、受影响的对象,以及如何确保它对患者安全且保护隐私。社区中的任何成员都可以撰写提案。

在开放提案流程公布之前,提案提交给 Ever,并与受影响的成员一起评审。给我们写信即可发起提案。

正式流程

变更网络协议的正式途径分为五个阶段。

  1. 第 1 步

    撰写提案

    说明变更内容、必要性、受影响的对象,以及如何确保患者安全。提案一旦被接受,就成为维护者实施所依据的规范。

  2. 第 2 步

    向维护者提交

    带着已收集到的反馈,将提案提交给核心维护者和所涉及的成员机构进行评审。

    • 被考虑纳入未来的网络版本
    • 被要求进行技术或临床方面的修改
    • 被拒绝,原因是不属于优先事项,或收益不足以抵消工作量和风险
  3. 第 3 步

    迭代形成最终提案

    回应评审者提出的问题(安全、隐私、临床安全、国家差异),然后再次提交。新的关切可能需要再进行一轮。

  4. 第 4 步

    纳入网络版本

    提案被接受、实施并测试后,变更会被安排进某个版本。由于每个成员节点都必须升级,变更会打包发布,而不是逐项发布。

  5. 第 5 步

    激活版本

    版本先在测试网络上运行,然后各成员节点在约定的时间窗口内升级。激活后,变更即在整个网络生效。

这是简化后的视图,展示了一项变更上线前经历的主要阶段;下面所述的非正式因素同样重要。

非正式流程

了解已有工作

在撰写提案之前,先阅读已经提出、已经实现或已被拒绝的内容,使你的提案带来新东西,并回应此前的反对意见。路线图和 evermedos.com 上的文档是起点。

工作组

初稿很少会原封不动地被采纳。作者通常会与几位维护者,以及将要承受这项变更的医院和开发者一起,对其进行规范、实施、测试和完善。较大的变更可能需要数月时间。

临床安全评审

健康数据带来了通用网络所不需要的一项评审。凡是会改变临床人员所见内容、记录内容或可读取人员的变更,除工程师外,还要由临床人员评审,并由熟悉其所涉及每个国家隐私法律的人员评审。一项技术上可靠的变更,如果在临床上不安全,仍可能被拒绝。

社区共识

有些提案只是简单的改进。另一些则涉及对不同成员影响不一的取舍,因而存在争议。没有任何单一指标(例如票数)可以解决这些争议。 任何群体都不能强迫另一个群体:维护者可以拒绝实施,医院可以拒绝升级,患者可以撤回知情同意。因此,争议大于收益的变更通常不会进行,提案作者应主动寻找反对意见并逐一解决。

处理分歧

成员众多、动机各异,出现分歧是正常的。分歧通过公开的书面讨论来处理,让任何受影响的人都能发表意见。通常是一方让步,或者找到折中方案。

记录永不改写

网络不会为了解决争议而干预已记录的历史。错误的记录通过追加一条指向原记录的更正来修正,绝不编辑或删除已记录的内容。这使网络保持中立,并让每个成员的审计记录都值得信赖。

分叉的作用

由于软件是开源的,且每家医院都保存自己的数据,强烈反对网络发展方向的成员可以运行自己的网络,一个国家也可以运行全国性的网络,而不会丢失其病历。 这种自由正是让治理保持诚实的因素之一:网络必须持续赢得成员的参与。

如何参与?

延伸阅读

本页参照了 Ethereum 社区描述其自身流程的方式,并针对健康网络作了调整:

立即加入这场变革。

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